Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK
2526272829301
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
303112345

Subscribe RSS

 toinen blogi
14.09.2011 13:40 | Jonsu

En ole nyt tänne viime aikoina kirjoitellut jostain syystä? Mutta "huvikseni" olen perustanut pelkän blogin nettiin, jos tulisi sitten sinne enemmän kirjoiteltua! Tervetuloa sitä lukemaan:

http://www.jonsunperhe.blogspot.com/

Minähän menin nyt elokuussa takaisin töihin ja Emma aloitti toisen eskarivuoden. Pojat ovat päiväkodissa ja Antti vaihtoi työpaikkaa Evijärvelle Atenoon. Että "pientä" muutosta :).


 - Jonsu | Kommentoi
1. 2. 3. 4. 5.





 Emma - yhtä kromosomia rakkaampi
21.03.2011 08:48 | Johanna

Tänään 21.3. vietetään kansainvälistä downin syndrooma-päivää, nyt toista kertaa suomessa. Päivämäärä kuvastaa downin syndrooman aiheuttavan kromosomin 21 virheellisen määrän, kahden sijasta niitä on kolme. 

Päivä jolloin elämäni muuttui, oli 27.1.2005. Rakas tyttäremme Emma Aleksandra syntyi. Alun hämmennyksestä ja surusta ei ole enää tietoakaan, sillä jo hyvin pian sain huomata mitä Emman erityisyys parhaimmillaan tarkoittaa. Aurinkoisuus, se on sana, joka on kuvannut Emmaa alusta alkaen. Mikä voisi esimerkiksi olla ihanampaa ensimmäiseksi aamulla, kun oman tyttären aurinkoinen hymy ja halaus. Tai saada huomata sekin, kuinka myötätuntoinen ja huomaavainen Emma on. Kun pikkuveljeä itkettää, itkee Emmakin - myötätunnosta. Kun Emma tahtoo leipää, tahtoo hän samalla tekemään pikkuveljellekin leivän. 

Vaikka elämä Emman kanssa on toisinaan myös raskasta, en missään nimessä vaihtaisi tätä mihinkään. Kaikille tällaista ei suoda. Ehdottomasti Emma on tuonut tullessaan enemmän positiivisuutta elämääni. Kaiken ei tarvitse olla täydellistä, kaikkien ei tarvitse olla samanlaisia. Mikään ei ole itsestäänselvyys ja pikkuasioistakin otetaan ilo irti. Muistan Emman ensimmäisen sanan "puu" vuoden ja 3 kk iässä ja muistan Emman ensiaskeleet vuoden ja 10 kk iässä. Muistan hetken, kun Emma neljävuotiaana ensimmäisen kerran osasi laittaa paidan itse päälleen. Koskaan en myöskään kyllästy muistelemaan hetkiä, kun Emma sanoo sanan äiti. Vaikkakin vähän epäselvästi, mutta kuitenkin. 

Emma on mulle niin rakas, erityisen rakas. Yhtä kromosomia rakkaampi ♥.


( Päivitetty: 21.03.2011 09:46 )

 - Johanna | Kommentit (2)Kommentoi
1. 2. 3. 4. 5. Pisteet: 4.714 (7)





 Kansainvälinen Downin syndrooma -päivä 21.3.2011
19.03.2011 16:07 | Johanna

 


 - Johanna | Kommentoi
1. 2. 3. 4. 5. Pisteet: 5.000 (1)





 taas yksi joulu ohi!
28.12.2010 13:02 | Johanna

Kovasti kyllä joulusta tykkään kaikkine valmisteluineen ja pikku stressikään ei haittaa, mutta onhan se aina mukava palata normaaliin arkeen. Joulu meni muuten oikein mukavasti ja kaikki olivat olleet kilttejä :). Lapset eivät saaneet mitään turhaa, vaan paljon vaatteita ja kirjoja. Ja minäkin sain sen toivomani Kalevala korun pore-riipuksen.


 - Johanna | Kommentoi
1. 2. 3. 4. 5.





 Sopeutumisvalmennuskurssi
13.09.2010 09:20 | Johanna

Viime viikko vierähti Ylänteellä Huvituksessa down-lasten perheiden sopparilla. Viikko oli kaikinpuolin antoisa, vaikkakin myös väsyttävä. Myös lapset tykkäsivät kovasti kurssista ja heille olikin siellä järjestetty omaa ohjelmaa aina meidän vanhempien "luentojen" ja keskustelujen ajaksi.

Monia oivalluksia ja vinkkejä viikko antoi. Tajusin, että Emmastakin tulee joskus aikuinen, vaikka nyt vain välin ajattelee, että tuossahan se menee muiden mukana. Mutta niin ei tule olemaan aina. Emma jää monissa asioissa veljistään ajan myötä jälkeen. Tavallaan se oli surullista tajuta (tai olenhan sen tajunnut, mutta että joku sen suoraan sanoi ääneen), mutta myös herättävää. Nyt voi tehdä asioita sen eteen, että Emmallakin on joskus edellytykset itsenäiseen elämään. Voi ehkä olla nyt helpompaa itselleni aamuisin pukea Emma, mutta entäs 20 vuoden päästä? Haluanko sittenkin vielä pukea Emman, pestä hänen hiukset? No en! Eli nyt otetaan kyllä tosissaan tavoitteeksi Emman omatoimisuuden lisääminen arjessa. 

Yksi ihan konkreettinen asia, mikä viikon aikana Emman kohdalla tajuttiin, oli kuvien käytön merkitys. Kuvia kun tuollakin paljon tuokioissaan lasten kanssa käyttivät ja myös eräs asiantuntija meille niistä kertoi. Aina ei sanat ja viittomat vaan riitä! Ja vaikka Emmakin kyllä tajuaa kaiken puheen, mutta ei se silti siis aina auta. 

Vaikka Emma siis jää koko ajan kehityksessä jälkeen, ei se sitä tarkoita, että hänen pitäisi jostain luopua. Samoihin juttuihin hän saa (ja toisaalta siis joutuukin) osallistumaan kuin muutkin. Mutta liikaakaan huomiota ei pitäisi antaa, vaikka on kuinka down :). Aikaa ja huomiota tarvii veljet yhtälailla! Mutta entäs sitten Emman kanssa jaksaminen. Eihän se ole "normaalia", että äiti saa säntäillä koko ajan yhden lapsen perässä, hetkeksikään ei voi jättää silmistä Emmaa. Kotona sisältäkin hän karkailee ulos nykyään. Asiat eivät aina mene Emmalle niin "jakeluun", vaatii huomiota, vaatii toisinaan keinoja saada Emma itsenäisesti kesittymään ja innostumaan leikkimään.... Joo, väsyttää välin ja paljon! Sillon mä säntään itse yksin juoksulenkille :). Eli ei tässä nyt ihan loppu siis ole, mutta olishan se mahtavaa saada joskus vähän pitemmästi hengähtää. Sitäkin nyt selvitellään. Olenhan mä Emman omaishoitaja ja mulle kuuluisi 3 vapaapäivää/ kk! Mutta miten se järjestyy, onkin eri juttu. Joskus muutama vuosi sitten ajattelin, että en kyllä Emmaa ikinä mihinkään esim. viikonlopuksi laita (siis tilapäishoitoon), mutta ehkä mieli on vähän muuttunut jo. Ja kun ei sitä kukaan muukaan (sukulainen tai tuttava) ole ikinä tarjoutunut pitemmästi (yli puoli päivää...) hoitamaan. Ja Eliaksen ja Eetunkin kannalta. Ettei Eetunkaan tarvisi aina olla huolissaan: "taas se Emma karkaa".

Mutta kaikenkaikkiaan, Emmahan on aivan ihana. Kyllä murheet kaikkoaa, kun äitin söpö pikkutyttö tulee ja halaa ja se halaaminen tapahtuukin sitten niin tunteella.


 - Johanna | Kommentoi
1. 2. 3. 4. 5. Pisteet: 4.375 (8)




©2017 Kujalan perheen nettisivut - suntuubi.com